Milano, 19 Ottobre – Esistono dei bambini che hanno la pelle estremamente fragile e delicata e per questo vengono chiamati Bambini Farfalla. Sono affetti da una malattia genetica, l’Epidermolisi Bollosa, che causa bolle e vesciche al minimo sfregamento. La loro condizione è estremamente debilitante, ma ad oggi poco nota al grande pubblico ed è quindi necessario dar loro voce per ottenere un sostegno più continuativo alla ricerca di una cura.
I Bambini Farfalla hanno trovato un’ambasciatrice speciale, un personaggio sportivo di grande carisma: la ciclista Anna Mei, che dal 2006 colleziona successi in sella alla mountain bike nelle competizioni ‘outdoor’ e ‘24h Endurance’. Anna, che corre con ASD Sportnelcuore, ha deciso di sfidare il suo stesso record di permanenza su pista (901 km percorsi in h.32.02) e di dedicare questa impresa ai Bambini Farfalla per celebrare il loro entusiasmo verso la vita e la loro tenacia, nonostante la malattia. Il prossimo 31 ottobre presso il velodromo di Montichiari (BS), Anna Mei cercherà di superare il proprio record mondiale e stabilirne uno nuovo: 1000 km su pista percorsi consecutivamente. Gli appassionati delle due ruote potranno
sostenere la fatica di Anna Mei e la causa dei Bambini Farfalla partecipando ad un grande evento che si terrà al velodromo di Montichiari: una maratona di spinning, organizzata da Fispal per tutto il tempo del record, che vedrà la partecipazione di alcuni tra i più noti nomi dello spinning italiano.
Le storie dei Bambini Farfalla hanno coinvolto anche il designer romano Simone Legno, co-fondatore del noto brand tokidoki, il quale ha realizzato per loro un simbolo esclusivo e speciale capace di rappresentare, attraverso il suo stile, i bambini affetti da questa malattia. E’ una farfalla, fragile e delicata come la loro pelle, ma allo stesso tempo colorata e vivace, ad esprimere la grande voglia di vivere e l’entusiasmo che questi bambini trasmettono; il corpo invece è quello di un cactus, immagine della sofferenza quotidiana e costante. La grafica ha dato vita ad una linea di magliette, acquistabili online sul sito Worthwearing.org, il cui ricavato sarà devoluto a Debra Südtirol, l’associazione che in Italia si occupa di seguire i Bambini Farfalla e le loro famiglie.
Su Change.org, la piattaforma online per dare vita a campagne sociali, è stata lanciata una petizione affinché le oltre mille persone affette da questa malattia in Italia possano accedere tutte alle stesse cure e agli stessi servizi.
LA SINDROME DEI ‘BAMBINI FARFALLA’
Si tratta di bambini affetti da epidermolisi bollosa che rende estremamente fragile la loro pelle e le mucose, causando bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell'epidermide (la parte superficiale della pelle) dal derma (la parte più profonda) in seguito a sfregamenti minimi. E’ una rara malattia genetica della pelle che colpisce circa mille persone in Italia, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo, di ogni etnia e sesso.
L’ASSOCIAZIONE – DEBRA SÜDTIROL
Debra è l’associazione che rappresenta i «Bambini Farfalla» e che ha lo scopo di diffondere la conoscenza della patologia e supportare malati e famiglie, informandoli sulle più importanti acquisizioni scientifiche e cliniche e indirizzandoli presso i centri clinici accreditati a trattare la patologia. Si tratta di un network europeo di associazioni dedicate a questa rara e complessa malattia. DEBRA International riunisce circa 30 paesi a livello mondiale. http://www.debra.it/it/
LA TESTIMONIAL – ANNA MEI
Nasce in una famiglia di sportivi milanesi: il padre Aldo è un allenatore di tennis, mentre il nonno Vincenzo è stato primo maestro di tennis in Italia nonché capitano della squadra italiana di coppa Davis negli anni trenta. Diplomata ISEF, è tuttora insegnante di educazione fisica ed ha esercitato la libera professione in varie palestre milanesi. Nel 1996, agli albori dello Spinning in Europa, entra in contatto con questa specialità ciclistica indoor. Solo dal 2006 si dedica alle competizioni outdoor di Mountain Bike partecipando a gare di Cross country. Lo stesso anno si cimenta nelle prime gare di 24h Endurance di Mountain bike, competizioni riconosciute dall'UCI, specializzandosi definitivamente in queste gare e collezionando da allora una lunga serie di successi.
L'8 dicembre 2013 Anna Mei batte il suo stesso record nel velodromo di Montichiari, percorrendo sulle 24h 738,851 km, oltre a stabilire il record di permanenza su pista, con 901 km percorsi in h.32,02. Il 12 e 13 giugno 2015 è stata prima classificata tra le donne nella 24 ore di Feltre. In novembre 2015, Anna tenterà un nuovo record: 1000 km percorsi consecutivamente su pista per battere un suo precedente record raggiunto, quello di 700 km percorsi in 24 ore di corsa ininterrotta. http://www.annamei.it/
ACQUISTA LA MAGLIETTA DI TOKIDOKI
Tokidoki, termine giapponese che in italiano significa “a volte”, è il famoso brand lifetsyle nato dalla visione dell’artista Simone Legno e dei suoi soci, l’imprenditore seriale Pooneh Mohajer e Ivan Arnold. Fin dal suo debutto nel 2005, tokidoki ha raccolto un seguito affezionatissimo per i suoi personaggi esasperati e si è affermato come brand lifestyle in tutto il mondo. tokidoki offre un’ampia gamma di prodotti che comprendono abbigliamento, borse, cosmetici, accessori, giocattoli e molto di più. Simone Legno, direttore creativo di tokidoki, nato a Roma in Italia, ha sviluppato fin da molto piccolo un amore profondo per il Giappone e una passione per tutte le culture del mondo. Il talento e l’incredibile creatività di Simone Legno hanno fatto crescere esponenzialmente il brand tokidoki. Legno è diventato uno speaker richiesto per le conferenze internazionali, nonché espositore nei musei nelle università di tutto il mondo. tokidoki è un’azienda innovativa nota non solo per la sua particolare estetica e i suoi adorabili personaggi, ma anche per le importanti partnership con brand come Hello Kitty, Karl Lagerfeld, LeSportsac, Barbie, Onitsuka Tiger, Sephora, Marvel, MLB e molti altri.
Per ulteriori informazioni, visitate il flagship store a Los Angeles, CA oppure lo store online www.tokidoki.it.
Su Change.org è online una petizione affinchè le persone affette da epidermolisi bollosa abbiano accesso alle stesse cure su tutto il territorio italiano. Firma anche tu la petizione
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